Even voorstellen,
Wij zijn Rene en Bianca Brouwer. Op 9 maart 1990 zijn wij met elkaar getrouwd in Almelo.
In de loop der jaren hebben wij een aantal woonplaatsen gehad waaronder Laren(NH),
Bussum, Swifterbant en natuurlijk Almelo.
Op 23 mei 2001 werd tot onze vreugde onze zoon Niels geboren.
Niels had een ernstige hersenbeschadiging en daardoor zou hij elk moment kunnen overlijden.
6 weken na zijn geboorte is Niels bij ons thuis overleden. Het waren 6 zware en intensieve weken, maar ondanks dat hadden wij ze voor geen goud willen missen. Wij probeerden zo normaal mogelijk te functioneren. We gingen met Niels boodschappen doen, naar de stad,
op bezoek bij familie. We zijn zelfs nog naar het UMCG geweest waar hij geboren is en waar de artsen verbaasd waren dat hij er nog was.
Na het overlijden van Niels waren wij vrij snel weer zwanger, omdat er geen diagnose was, in Groningen zeiden ze dat het pure pech was.
Na 30 weken zwangerschap bleek dat het weer niet goed zat in het hoofdje. De hersentjes die in aanleg aanwezig waren werden afgebroken
door bloedingen, alleen was het nu iets milder en het stagneerde op een bepaald moment.
Op 29 juli 2002 werd Rebecca geboren in het UMCG en weer gingen we door het diepe dal van “ze kan elk moment overlijden”.
Rebecca ging nog dezelfde dag aan de beademing en toen we de bevestiging kregen d.m.v. een MRI dat het niet goed was hebben wij ook haar
Mee naar huis genomen via het Twenteborg in Almelo. Daar ging de beademing eraf en het ging zowaar goed. Toen volgde een enorm spannend halfjaar
Met opnames voor bloedtransfusies en onderzoeken en weer konden ze geen diagnose stellen. Na dat half jaar besloten wij dat het genoeg was geweest voor
Rebecca en we zouden stoppen met behandelen als het bloed niet goed zou zijn.
Maar wonder boven wonder, haar bloed stabiliseerde zich en ze had hierdoor geen bloedtransfusies meer nodig.
Toen moesten wij er mee om leren gaan dat ze wel ouder zou worden, maar zeer ernstig gehandicapt. Dan ga je een totaal andere wereld binnen.
Je krijgt te maken met andere onderzoeken bijv: kan ze wel of niet zien, heeft ze epilepsie en controle op heup en/of rugafwijkingen. Rebecca kreeg fysiotherapie en eens in de twee weken kwam een therapeute van Bartiméus ( een blindeninstituut ) om haar ontwikkeling te stimuleren.
Ondertussen ontwikkelde Rebecca zich op haar eigen leuke manier. Ze kon ontzettend lachen als wij rare geluidjes maakten of als de hondjes geluiden maakten.
Bij toeval kwamen wij erachter dat ze Lingo erg leuk vond. Het badderen elke dag door Tante Gerdy was ook een feest, net als het zwemmen bij Ria in het ziekenhuis.
Ondanks alle spanning, onrustige nachten en discussies over aanpassingen zoals, een bedbox, badvoorzieningen, rolstoel en auto ging het totdat ze
1,5 jaar werd best leuk en als we thuis waren redelijk ontspannen. Na Sinterklaas 2004 ging Rebecca achteruit. Het eten ging al tijden erg moeizaam. Ik was bijna de hele dag bezig om iets naar binnen te krijgen en dan nog zat ze maar op zo’n 450ml per dag. Toen kreeg ze buikgriep en werd ze opgenomen met uitdrogingsverschijnselen. Toen kwamen wij weer op het punt van sondevoeding. Eigenlijk wilden wij dat niet, omdat eten ook kwaliteit van leven is en nu moest Rebecca weer wat inleveren. Maar ja eigenlijk heb je geen keus en je verlegd steeds maar weer je grenzen en het is steeds kiezen uit twee kwade en kies dan maar het juiste. En daarmee val je ook van het een in het andere, want nu had ze die neussonde, maar het was toch beter dat ze een pegsonde zou krijgen.
Dat betekende dat ze haar voeding via een uitgang in haar buik zou krijgen. Met kerst 2004 lag ze weer in het ziekenhuis, want de buikgriep ging over in een gewone griep en toen is Rebecca bijna overleden door slijmophoping in haar keel. Ook hier kwam ze weer bovenop en het werd weer wat rustiger. Er werd een nieuwe rolstoel met zitorthese aangemeten. In april 2005 kreeg ze haar pegsonde in Groningen. Eenmaal op de uitslaapkamer trok een verpleegkundige een tube te vroeg uit haar mond, waardoor Rebecca het zo benauwt kreeg, dat het bijna verkeerd afliep. Volgens de artsen was het secondewerk. En toen lag ze weer aan de beademing op het i.c. hier kwam ze bovenop. Rebecca was zo’n vechter en ze was ook weer net zo vrolijk en uitbundig als altijd. Net toen we dachten naar huis te kunnen bleek de peg niet goed te zitten, dus moest ze opnieuw onder narcose en wat er dan door je heen gaat, dat is niet te beschrijven, zoveel angst. Maar nu waren de artsen voorbereid op wat ze wel en vooral niet moesten doen, mede door onze vastberadenheid en nu ging het gelukkig goed.
Inmiddels waren wij bezig met een ander huis wat volledig aangepast zou worden op de behoefte van Rebecca. Wij zouden er alles aan doen om haar zo lang mogelijk thuis te verzorgen. Er kwam en plateaulift in waar ze met rolstoel en al mee naar boven kon, zodat ze op de verdieping zou slapen waar wij ook sliepen.
Het bad werd verhoogd en er kwam een badstretcher. De deuren van de bad- en slaapkamer werden verbreed zodat de rolstoel er makkelijker doorkon. In juli 2005 zijn wij verhuisd en haar 3e verjaardag hebben wij in het nieuwe huis gevierd.
In augustus werd de peg door de Mickeybutton vervangen en nu was dat deel afgesloten en kon het leven weer zijn “gewone” gangetje gaan.
In september zou de traplift geplaatst worden en dan waren wij klaar met alle aanpassingen.
Op maandagnacht 27 september sloeg het noodlot toe. Rebecca had zich verslikt en Rene hoorde haar. Hij maakte mij gelijk wakker en we besloten om een arts te bellen. Vervolgens werd ze direct opgenomen en men dacht aan een longontsteking, dus kreeg ze antibiotica en een kapje met zuurstof om het zuurstofgehalte in het bloed op peil te houden. Tot donderdag waren wij er nog van overtuigd dat Rebecca beter zou worden, maar daarna wisten wij in ons hart
Dat Rebecca er dit keer niet bovenop zou komen. Vrijdag 30 september 2005 kregen wij van de artsen te horen dat Rebecca een chemische longontsteking had.
Dat wil zeggen, doordat zij zich verslikt had is er maagzuur in haar longen gekomen en dat heeft een chemische reactie teweeg gebracht, waardoor haar longen langzaam volliepen en daardoor kreeg zij het steeds benauwder. De artsen konden dus niets meer doen, want antibiotica helpt daar niet tegen. Die middag zijn we met morfine begonnen om Rebecca wat comfortabeler te laten zijn. Toen begon het afscheid nemen. Familie en vrienden werden gebeld. Ondanks dat ze zo ziek was, kwam er af en toe toch een lachje en een kreuntje. Om 22.30 uur is Rebecca overleden.
We missen onze kinderen iedere dag en denken nog vaak terug aan de mooie momenten die we met hen hebben meegemaakt.
Mede daarom hebben wij besloten een stichting op te zetten voor kinderen in soortgelijke situaties als Niels en Rebecca, omdat voor deze kinderen en hun ouders/verzorgenden nog zoveel te doen valt, zodat ze zo optimaal mogelijk van elkaar kunnen genieten, in de over het algemeen korte tijd die
Zij bij elkaar mogen zijn.
Wij weten uit eigen ervaring dat mensen in een dergelijke situatie vaak in een isolement geraken door onwetendheid, miscommunicatie en
Regelgeving en onbegrip vanuit de maatschappij.
In een gezin in een dergelijke situatie leef je dagelijks met de spanning, het verdriet en de onmacht, omdat je je kind zoveel meer had gegund.
En je hebt eigenlijk altijd het gevoel dat je tekort komt, daarnaast zit je in een isolement omdat de buitenwereld niet geheel
Kan overzien in welke situatie je je bevindt en wat dat met je doet.
Daarnaast heb je dan nog te maken met allerlei praktische zaken zoals de aanvraag van bijv: een
Bedbox, een rolstoel, een zit en/of ligorthese, spalkjes, een bed, enz, enz. Ook dit brengt veel spanningen teweeg en kost erg veel energie en tijd en soms worden
De aanvragen niet goedgekeurd met als gevolg, weer opnieuw brieven schrijven en in het ergste geval voor een hoorcommissie verschijnen alsof je voor de lol iets aanvraagt.
Wat wij met deze stichting willen proberen is een luisterend oor bieden, mensen met elkaar in contact brengen om ervaringen uit te wisselen. Mensen zouden via de website ideeën kunnen opdoen en opperen, want wij hebben een beetje ervaring, maar weten niet alles. Ook willen wij voorzieningen uit gaan lenen om de tijd die het kost om een voorziening thuis te hebben te overbruggen. Ons lange termijn doel is een volledig aangepast vakantiehuisje, dat natuurlijk voor vakantie gebruikt kan worden, maar ook voor tijdelijke woning voor gezinnen die hun huis moeten verbouwen voor hun gehandicapte kind.